Zie de méns niet de ziekte

We leven in een gebroken wereld waar ziekte is. Zijn we door de zonde niet allemaal dodelijk ziek geworden? Wat een indrukwekkende woorden lees je in Jesaja 53, waar staat dat Jezus een Man van smarten is geworden en vertrouwd met ziekte. De Zoon van God is mens geworden en heeft onze ziekten op zich genomen en onze smarten heeft Hij gedragen.  

Hersenen raken in verval
‘God heeft de wereld zo liefgehad dat Hij Zijn eniggeboren Zoon gegeven heeft, opdat eenieder, die in Hem gelooft niet verloren gaat, maar eeuwig leven heeft.’ De mens is waardevol in Gods oog, ook de mens die lijdt aan een ziekte. Ook de mens met dementie.
Over de ziekte dementie is – nog steeds – veel verwarring, ook onder christenen. Te vaak wordt alleen naar de buitenkant van de mens gekeken, naar de ziekte, terwijl God allereerst naar het hart kijkt. Dementie is een neurodegeneratieve ziekte. De hersenen raken in verval, zoals het hele lichaam bij het ouder worden. Ouderen kunnen milde cognitieve stoornissen vaak opvangen door andere vaardigheden en kwaliteiten die ze hebben, juist door hun leeftijd. Niet iedereen krijgt dementie. Dementie is een ziekte. Het proces van verval gaat door, totdat de hersenen volledig afgebroken zijn. Vaak begint het dat iemand niet meer op het eigen geheugen kan vertrouwen. Mensen overlijden in de meeste gevallen aan andere, onderliggende ziekten.  

De meest voorkomende vormen van dementie zijn vasculaire dementie, Alzheimer, Lewy Body dementie en fronto-temporale dementie. Bij al deze en andere vormen, gaat het verval van de hersenen dus door. Informatie komt nog wel binnen, maar wordt steeds minder ‘verwerkt’. Het gevoel blijft het langst intact, daarom wordt vaak in latere fase steeds meer op het gevoel van iemand met dementie ingespeeld. Voor de scope van dit artikel voert het te ver om dieper op vormen en het proces van verval in te gaan.  

Voorbeeld van Jezus
Wat ik wel wil benoemen is dat er vaak wordt gesproken over de dementerende mens. Ik vind dit een onjuiste uitspraak. Zouden we ook hierin niet het voorbeeld van Jezus moeten volgen? Hoe ging Hij om met mensen toen Hij op aarde was? Hoe keek Hij naar mensen? Hij zag en ziet altijd de mens. In het Woord van God lees je zo vaak dat Jezus eerst de mens bij zijn naam noemt, daarna iets vraagt of een wonder doet. Als Jezus in Jericho komt, ziet hij Zacheüs en roept hem bij de naam: ‘Zacheüs, kom vlug naar beneden want heden moet Ik in uw huis vertoeven’ (Lukas 19:5). Jezus wordt bij de zieke Lazarus geroepen. Jezus arriveert, maar Lazarus is gestorven. Als Hij bij het graf aankomt, roept Hij met luide stem: ‘Lazarus, kom naar buiten!’ (Johannes 11:43-44).  

Een ziekte overkomt je, dementie krijg je. Dat bén je niet. Probeer met Jezus’ ogen te kijken naar je medemens, probeer hem of haar echt te zíen. Laten we elkaar geen etiketten opplakken. Dat doet God ook niet. God zoekt en ziet ons hart. ‘Mijn zoon (mijn dochter) geef Mij uw hart’ (Spreuken 23:26). Ons hart representeert wie we zijn, het is het geestelijke centrum van ons wezen. Vanuit dit geestelijk centrum wordt ons hele leven geleid. De vraag is wie heeft het voor het zeggen in en over mijn hart?  

Zowel mijn vader als mijn moeder hebben op latere leeftijd een vorm van dementie gekregen. Ik heb het verloop van hun ziekte vanaf het begin tot en met het einde meegemaakt. Altijd heb ik geprobeerd hen als méns te blijven zien, door hun ziekte dementie heen. Nee, dat gaat niet vanzelf. Het vraagt in de omgang met je geliefden met dementie veel geduld, jezelf op de laatste plaats zetten en oneindig veel liefde. Dat kun je niet zelf. Ik heb vaak gebeden om Gods hulp en wijsheid en de Heilige Geest heeft me dat altijd rijkelijk gegeven.  

Dementie en geloven
Gods kinderen kunnen dementie krijgen. Zoals gezegd, hadden mijn ouders een vorm van dementie. Moeder had vasculaire dementie, vader kreeg Alzheimer. Beiden waren gelovige mensen. Tijdens (boek)presentaties die ik geef, vragen mensen wel eens: “Wat heeft het voor zin om mensen met dementie naar de kerk te laten gaan. Er komt toch niks binnen.” Ik geloof dat niet. Dat mensen met dementie geen woorden meer kunnen geven aan wat ze ervaren, betekent niet dat de Heilige Geest niet werkt. Gods Geest woont in eenieder die Jezus Christus persoonlijk kent. Als iemand bijvoorbeeld kanker heeft en hij of zij is een kind van God, twijfelen we daaraan toch ook niet? Dementie is een ziekte die je hersenen aantast, maar niet je relatie met God. Mijn moeder was gewend vaak uit haar Bijbel te lezen. Naarmate haar ziekte verder ging, pakte ik dat samen met haar op. Ik las haar voor uit een Bijbels dagboek en hield mijn vinger bij de regel waar ik was. Soms liet ze haar vinger meebewegen met de mijne. Mijn moeder zong graag, maar toen dat niet meer ging, las ik de berijmde Psalmen waarmee ze vertrouwd was, gewoon hardop voor. Als ik een zin begon, maakte zij die af.  

Soms kunnen mensen met dementie onrustig zijn. Mijn ervaring is dat juist onder het Bijbellezen, zingen of gebed mensen rustig worden. Mijn moeder werd rustig als ik samen met haar bad. Soms vroeg ik: “Zullen we bidden?” Dan knikte ze. Zoals gezegd, kunnen mensen met dementie niet altijd meer de woorden vinden, daarom was mijn moeder tijdens het bidden vaak stil. Maar het gebeurde ook dat ze ineens zei: “Heere Jezus helpt U mij.” Ik ging daarop in en zei dan: “Reken maar dat Hij je helpt hoor.” Ook in de laatste fase van haar ziekte heb ik zo duidelijk ervaren dat de Heer bij haar was. Ze was niet bang om te sterven. Als ik wel eens zei dat Jezus bij haar was, zei ze: “Dat weet ik wel hoor.” Gods Geest blijft wonen in gelovigen met dementie.  

Zo vaak maakte ik met mijn ouders mee, ook met anderen met dementie, dat er tot het laatst van hun leven echt contact was vanuit hun geloofsbeleving. Als we samen Gods Woord lazen of lezen, als we samen de liederen zongen en samen in gebed zijn. Heeft u het kwetsbare, onbevangen en kinderlijke gebed van een gelovige met dementie wel eens mogen horen? Je hoort het afhankelijke kind spreken met de Vader. Daaruit spreekt zoveel vertrouwen en echtheid, zoals je ook leest in Psalm 116: “Die getrouwe Heer hoort mijn stem, mijn smekingen, mijn klagen” (Psalm 116 berijmd). Mij raakt het altijd weer dit kinderlijke vertrouwen te mogen horen en dan ben ik dankbaar dat ik hiervan getuige mag zijn.  

Omgaan met dementie
Door de veranderende persoonlijkheid en/of gedrag (dit is afhankelijk welke vorm dementie de geliefde heeft) gaan naasten van deze geliefde door een rouwproces. Het kan moeilijker worden met hen om te gaan. In de omgang met mijn ouders probeerde ik in mijn contact zoveel mogelijk aan te sluiten bij hun levenservaring, hun werk en andere bezigheden. Belangrijk is mensen met dementie te blijven bezoeken, of ze thuis wonen of elders. Ze ervaren ook uitsluiting en eenzaamheid. Probeer mee te bewegen met het proces van de ziekte en daarbij aan te sluiten in je contact met hen. Ik heb altijd geprobeerd mijn ouders zoveel mogelijk bij alles te betrekken, zoals bij besprekingen over hun zorg.  

Een andere vraag die vaak wordt gesteld is: “Het is zo moeilijk op bezoek te blijven gaan bij mensen met dementie, wat kan ik doen om het vol te houden?” Ja, het kan moeilijk zijn als je een uur op bezoek gaat en je zit tegenover elkaar. Wees creatief en dóe iets met elkaar. Veel mensen maken een levensboek, zodat je iemand kan leren kennen en dus bij zijn of haar levenservaring kan aansluiten. Ga samen wandelen, doe mee met een activiteit als iemand in een zorgcentrum of verpleeghuis woont, eet met elkaar, kijk samen foto’s of lees je geliefde voor.  

Gods kinderen hebben een hoopvolle toekomst, ook gelovigen met dementie. Aan ziekte en lijden komt een eind, want we weten uit Gods Woord dat het nog een heel korte tijd is en Hij Die komt, zal komen en niet uitblijven (Hebreeën 10:37) en de doden in Christus zullen eerst opstaan, daarna zullen wij de levenden die overblijven, samen met hen in wolken worden opgenomen de Heer tegemoet in de lucht, en zo zullen we altijd met de Heer zijn. Vertroost daarom elkaar met deze woorden (1 Thessalonicenzen 4:16-18).  

Ira Stam